Nor garen
Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartea (EPEGE) 1987. urtean sortu zen, eta 1989an, Estatuko beste elkarte batzuekin batera, sorrera eman zion Espainiar Estatuko Federación de Asociaciones de Afectados por la RP (FAARPE) elkarteari.

EPEGEren estatutuek adierazten dutenez, gure Elkarteak ondoko helburuak ditu, besteak beste:

Ikusmeneko gaitzekiko arreta sustatzea, bai gizartean oro har, eta bai herritar bakoitzarengan.
Ikusmeneko ezintasunen bat duten gaixoen --eta bereziki Erretinosi Pigmentarioa dutenen- babesa arlo guztietan handitzen lagun dezaketen bide guztiak lantzea.
Bai Elkarteko bazkideei eta bai gizarteari oro har, informazioa eta heziketa eskaintzea ikusmeneko gaitzek dakartzaten arazoen eta hauen konponbide izan daitezkeenen gainean; era berean, ikusmeneko gaixotasunen tratamenduan zientziak eta teknologiak dakartzaten aurrerakuntzen berri ematea, aldikako komunikazio eta argitalpenen bidez.
Agintaritzan daudenen arreta eragitea, sendabideak bilatzeak gaitz hauek jasaten dituztenentzat duen erabateko garrantziaz ohar daitezen.
Estatutu hauetan azaltzen diren helburuekin bat datozen elkarteekin harremana izatea, arlo honetako ideiak, informazioa eta jakintza elkarren artean trukatzeko.
Elkartearen helburuak erdiesteko diru-baliabideak lortzeari begira lagungarri izan daitezkeen ekimenak entolatu eta bultzatzea.
Elkarteko kideen artean adiskidetasuna eta elkarlaguntza sustatzea.
Ohorezko Presidente Gloria Urtiaga andrea duen Elkarte honek molekulen arloko ikerkuntza-proiektuak lagundu ditu, RP gaixoei laguntza eman die, eta gertu izan da beti, gure oftalmologia-zerbitzuek gaixoei arreta egokia eskaintzeko zereginean lanean dituzten beharrak asetzeko, bai eta teknologia nahiz medikuntza arloan sortu diren aurrerapen berriez baliatzeko.

Erretinosi Pigmentarioaren inguruko gaien bibliografia bilduma hazitxoa osatu dugu gure Elkartean, 900 inguru artikuluz hornitua, gehienak azken hamar urteotakoak, eta 180 bat erreferentzia-aldizkaritan argitaratuak.

Bazkide kopuruari dagokiola, 200dik gora gaixo ditugu bazkide, gehi bestelako arraoiez ere gurekin bat egin duten kide ugari, gehienak gaixoen senideak.
Elkarteak 16 urte daramatza lanean, beti gaixoen beharrizanei erantzuna emateko ahaleginean. Urteotako jardunaren ezaugarri nagusitzat har daitezke erakundeekin elkarlanean aritzea, hauei zentzuzko eskakizunak egitea eta ikerkuntza proiektuak aurrera eramateko diru-sostengua lortzeko etengabe ahalegintzea.
Ezinezkoa genuke hau dena dugun lantalde bikaina gabe.

Gure Lantaldea

Hamar bazkidek osatzen duten Zuzendaritza Batzordeak gauzatzen ditu, Elkarteko presidente Maria Begoña Gómez Lafuente buru duela, Bazkideen Biltzar Nagusiak urtero hartzen dituen erabakiak.

Zeregin horretan laguntzeko, Zientzia eta Medikuntza Aholkulari Taldea du Elkarteak ondoan, etengabe eta borondate hutsez gaixoei laguntzeko gertu:

  José Manuel Cela López dk.
  · Zientzietan Doktore.
  · Osasun Publikoan Master.
  · Analisi Klinikoan Espezialista.
     
  Isabel Tejada Mínguez dk.
  · Giza Biologian Doktore, Parisko Unibertsitatean.
  · Zientzietan Doktore, Biologia sailan, Bartzelona Unibertsitate Autonomoan.
  · Genetikan Espezialista, Parisko Unibertsitatean.
  · (Bizkaiko) Basurtuko Ospitaleko Genetika Molekularreko Laboratorioko Arduradun eta Mediku-Ondoko.
     
  Pedro Madoz Jáuregui dk.
  · Medikuntza eta Kirurgian Doktore.
  · (Bizkaiko) Gurutzetako Ospitaleko Neurofisiologia Klinikoko Zerbitzuko Buru.
     
  Teresa Vicario Elorduy dk.
  · Medikuntza eta Kirurgian Lizentziadun, Euskal Herriko Unibertsitatean.
  · (Bizkaiko) Gurutzetako Ospitalean Neurofisiologia Klinikoko Mediku Egoiliar.
     
  Angélica Villaverde Bello dk.
  · Medikuntza eta Kirurgian Lizentziadun, Euskal Herriko Unibertsitatean.
  · (Bizkaiko) Gurutzetako Ospitalean Neurofisiologia Klinikoko Mediku Egoiliar.
     
  Nuria Gómez Loizaga dk.
  · Medikuntza eta Kirurgian Lizentziadun, Euskal Herriko Unibertsitatean.
  · (Bizkaiko) Gurutzetako Ospitalean Neurofisiologia Klinikoko Mediku Egoiliar.
     
  Imanol Amayra dk.
  · Filosofia eta Hezkuntza Zientzietan Doktore, Psikologia Sailean, Deustuko Unibertsitatean.
  · Deustuko Unibertsitateko Psikologia irakasle.
  · Psikologiako Praktikumeko Neuropsikologia Arloko arduradun.
     
  Soraya Vázquez and.
  · Psikologian lizentziaduna, Deustuko Unibertsitatean.
     
  Jesús Gómez Eguren jn.
  · Optika eta Optometrian diplomaduna.
     
  Ibón Txarroalde Gómez jn.
  · Optika eta Optometrian diplomaduna.
     
  Gonzalo Zamanillo jn.
  · Abokatua.
     
  Olga Ruiz Bugedo jn.
  · Abokatua.

 

© 2004 EPEGE - eskubide guztiak erreserbatuta