Gure lana - Zer egiten dugun

Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkarteko kideon ahaleginen helburu lehena da Erretinosi Pigmentarioa ezagutzera ematea, hala gizartean nola gaitz hau jasaten dutenen artean, eta batez ere, oftalmologoak eta Osasun Arloko Arduradunak oharraraztea gaitz honen tratamenduan diagnostiko goiztiarrak -edo ahal denik eta goizenak- duen garrantzi handiaz.

Jarduera eta Zerbitzuak
Komunikabideen bitarteko zabalkunde kanpainak egiten ditugu, egunkari, irrati eta telebistetan gure jardueren, bai eta zientzia arloko aurrerakuntzen berri zabaltzeko.

Harreman etengabea dugu gure Erakundeekin.

Harremanak ditugu, era berean, Estatuko arlo bereko Elkarteekin, hala nola FAARPEko kideak, eta oro har, osasun arloan dihardutenekin.

EPEGE lankidetzan ari da Deustuko Unibertsitateko Aisia eta Minusbaliotasunen Katedrarekin, berau sortu zenetik.
Erretinosi Pigmentarioko gaixoei ahalik eta laguntzarik onena eskaintzeari begira, prestakuntza hobetzeko baliagarri izan daitezkeen ikastaro eta mintegietan parte hartzen dugu.
Hitzaldi eta mahainguruak antolatzen ditugu aldiro, bazkideak garaian-garaiko informazioaren jabe izan daitezen.

Era berean, Erretinosi Pigmentarioaren gaineko hitzaldiak eskaintzen ditugu eskatzen duten Erakunde eta Elkarteentzat.

Urtero topaketa eguna antolatzen dugu, bazkideen arteko harremana sendotzeko.

Elkarteko Egoitzan banan-banako arreta eta laguntza eskaintzen diegu bai gaixoei eta bai senideei.
Horrez gain, gaixoentzako kontsultak antolatzen eta koordinaten ditugu Elkarteko profesionalekin.
Erretinosi Pigmentarioko gaixoak lanean eta bizitzan duen egoera berrirako lege arloko informazioa eta orientazioa eskaintzen dugu, Lege Aholkularitzaren bitartez.

Elkartearen jarduera arruntetako nahiz ikerkuntzako diru-beharrak asetzeko, Elkarteko laguntzaileek borondate hutsez ematen dutenaz gain, honako erakundeon laguntza jasotzen dugu:

Eusko Jaurlaritza. Etxebizitza eta Gizarte Gaietako Saila
Bizkaiko Foru Aldundia. Gizartekintza Saila.
Bilboko Udaletxea. Osasun eta Kontsumo Arloa.
Bilbao Bizkaia Kutxa BBK
Euskadiko Kutxa


Beste zenbait jarduera ere antolatzen ditu Elkarteak (Margo Erakusketak, Moda desfileak, e.a) hainbat artista, enpresa eta erakunderen doako laguntzari esker.

Bereziki aipagarria, urtero antolatzen ditugun Afaria eta zozketa, 100dik gora dendaren eta enpresaren doako ekarriek lagunduta.

Afari horretan Euskal Ikerketa Fondoaren Urrezko Ikurra janzten zaie Elkartearen helburuei eginiko ekarriagatik nabarmendu direnei.


Eta honetaz guztiaz gainera, ahalegin berezia egiten dugu gure bazkideen eskakizun nagusiari -konponbide berriak etengabe bilatzeari- erantzuteko: horretan dihardugu, geuk antolaturiko ikerkuntza proiektuen bitartez ekin eta ekin, Erretinosi Pigmentarioa ez dadin itsutasun sententzia izan.


 

© 2004 EPEGE - eskubide guztiak erreserbatuta