Berriak

Klik egizu ondoko izenburuen gainean EPEGEren berriak bistaratzeko:

Urteroko Afari-Ekitaldia, arrakastatsua beste behin ere
urriak 16, 2005
18. Urteurreneko Afaria
irailak 28, 2004
EPEGEren euskarazko webgunearen aurkezpena
apirilak 18, 2005
Urteroko Afari-Ekitaldia, arrakastatsua beste behin
urriak 15, 2004
Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartearen Urteroko Afari-Ekitaldia
irailak 7, 2004
Erretinosi Pigmentariorako dirua biltzeko kontzertua, Tonino Coscarelli Olarra Fundazioaren eskutik.
ekainak 20, 2004
Eskura dauzkazue EPEGEk antolaturiko Mahainguru honetako txostenak: “Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en Retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la retina”.
martxoak 10, 2004
EPEGEk Mahaingurua antolatu du "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina" gaiaz.
martxoak 3, 2004
EPEGEren webgunearen Irekitze Ekitaldia
Sociedad Española de Oftalmologia elkartearen 79. Kongresuan aurkezturiko Symposiumaren laburpena: "Antioxidantes y Ácidos Grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz
Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartearen Urteroko Afari-Ekitaldia
EPEGEk babesturiko Symposiuma Sociedad Española de Oftalmologiaren 79. Kongresuan
Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartearen eta Erretinosi Pigmentarioa Euskal Ikerketa Fondoaren 2003 urteko Urrezko Ikurra
Euskadiko RPko Gaixoen Elkartearen Urteroko Afari-Ekitaldia
Elektroretinografia Zerbitzua abian









 

   
Urteroko Afari-Ekitaldia, arrakastatsua beste behin ere

Urriaren 21ean Urteroko Afari-Ekitaldia antolatu zuen EPEGE - Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkarteak. Modu berezian antolatu ere, aurten Elkartea zortu zenetik 18. urte bete izana ospatu zen eta.

276 gonbidatu elkartu zitzaizkigun gau berezi hartan, eta Elkartearen bi Urrezko Ikur banatu ziren, bata Euskadiko Kutxako Kanpo-Harremanetako Zuzendari Isidro Elezgarai Esteban jaunari, eta bestea Brudy S.L. Enpresa Egitasmoaren Zuzendari Orokor Francisco Gassó Casademunt jaunari. Banatze horiez gain, Aipamen Berezia daraman plaka eman zitzaion EPEGEren Ikerkuntza Arduradun José Manuel Cela López doktoreari.

Ekitaldi pozgarri honi afari bikaina jarraitu zitzaion, eta afalondoan urteroko zozketa egin zen, ia berrehun opari banatzeko.



Ezkerretik eskuinera: Isidro Elezgarai jauna, EPEGEren presidente Begoña Gómez andrea, Francisco Gassó jauna, Ikerkuntza Arloko koordinatzaile Begoña Urtzaga andrea eta José Manuel Cela jauna.



Ezkerretik eskuinera: Julia Madrazo andrea (Bilboko Udaletxeko zinegotzia); Fernando Consuegra jauna (Etxebizitza eta Gizarte Gaietako sailburuordea); Juan Mari Aburto jauna (Gizartekintzako Foru-Ahalduna); Joseba Ruiz de Loizaga jauna (Bilboko Udaletxeko Osasun arloko zinegotzia); Isidro Elezgarai jauna; Begoña Gómez andrea; José Manuel Cela jauna; Francisco Gassó jauna eta aurkezleak: Joseba Larrinaga eta Sonia Fernández.



   
18. Urteurreneko Afaria

EPEGE-Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkarteak eta Erretinosi Pigmentarioa Euskal Ikerketa Fondoak
Atsegin handiz iragartzera gatozkizu datorren urriaren 21ean Urteroko Afaria izango dugula, eta urte honetakoan, gainera, gure Elkartearen 18. urteurrena ospatuko dugula

Aurreko aldietan egin den moduan, Bilboko Euskalduna Jauregiko Jauregia jatetxean ospatuko da ekitaldia.

Ondoko egitaraua jarraituko du Afari-Ekitaldiak:

20,30etan, Banatuko dira:
Urrezko Ikurra Isidro Elezgarai Esteban jaunari.
Euskadiko Kutxako Kanpo Harremanen Zuzendaria.

Urrezko Ikurra Francisco Gassó Casademunt jaunari.
Brudy S.L. Enpresa Egitasmoaren Zuzendari Orokorra.

Aipamen Berezia José Manuel Cela López doktoreari.
Zientzietan Doktore eta EPEGEren ikerkuntzako arduradun

21etan, afaria gure Elkartea babesten dutenen laguntasun atseginean, eta ondoren urteroko zozketa, Erretinosi Pigmentarioko Ikerkuntzarako diru-laguntza biltzeko.

Ekitaldi-afarirako txartelak 48 euro ordainduta jaso ahal izango dira, 94 415 64 76, 651 705 899 zenbakietara deituta, edo gure Elkartearen egoitzan eskatuta.

Ekitaldira etorri ezin baina Elkartea diruz lagundu nahi duenak ondoko kontu korronteak erabil ditzake ekarpena egiteko:

BBK: 2095 0235 93 3830003563

EUSKADIKO KUTXA: 3035 0083 26 0830033573

Atsegin handia izango litatzeteke EPEGEko eta Euskal Ikerketa Fondoko arduradunontzat Elkartearen lagun zareten guztiak ekitaldian ikustea.



   
EPEGEren euskarazko webgunearen aurkezpena

Azken hileotako prestakuntzaren ondoren, apirilaren 7an aurkeztu zuen EPEGEk euskarazko webgunea. Ekitaldia Bilboko Hotel Barceló Nervión-en egin zen, eta bertara ugari elkartu ziren erakundeetako ordezkariak, EPEGEren lagunak eta gure gizarteko izen ezagunak; besteak beste, Bilboko Udaleko Kultura arloko zinegotzi Jon Sanchez, Iñigo Lamarka arartekoa, José Ramón Elorriaga Osasun arloko lurralde-zuzendaria, Julia Madrazo Bilboko Udaleko zinegotzia, Jose Angel Iribar Athletic-eko atezain ohia eta Bilbon Dominikar Errepublikaren kontsula den Juan Alvarez eta bere emazte Alicia Stuber.

Joseba Larrinaga eta Sonia Fernandezek aurkeztu zuten ekitaldia, eta beste gaiak beste, EPEGEk erretinosi pigmentarioko gaixoei babesa eta laguntza eskaintzen 18 daramatzala azpimarratu zuten. Ekitaldiak merezi zuen doinu alaiaz amaitzeko, euskal lirika kantaldia eskaini zuen Idoia Somoza sopranoak, Salomé Losada pianojoleak lagunduta.

EPEGEren arduradunek Elkartearen webguneak orain arte izan duen harrera bikainaren berri eman zuten ekitaldian: 100.000 bisitatik gora jaso ditu, eta 4.000.000 orritik gora ikuskatu dituzte bisitariok.



   
Urteroko Afari-Ekitaldia, arrakastatsua beste behin ere

Berriro ere arrakastatsua izan zen EPEGEk urtero antolatzen duen Afari-Ekitaldia, aurtengo urriaren 15ean ospatua. Aurreko urteetan bazala, gure Elkartearen Urrezko Ikurra eman zen bertan, aurten Juan Jose Ibarretxe Eusko Jaurlaritzako lehendakari jaunari.


Ibarretxe lehendakaria erdian, bere emazte Gloria Urtiaga andrea irudiko ezkerrean,
eta Begoña Gómez EPEGEko presidentea eskuinean.

Ekitaldian izan ziren erakunde publikoetako eta osasun arloko zenbait gonbidatu, besteak beste Ibarretxe lehendakaria bera, Ardantza lehendakari-ohia eta bere emazte eta gure Elkartearen Ohorezko Presidente den Gloria Urtiaga andrea; Osasun Sailburu Gabriel Inclán jauna eta emaztea; Bizkaiko Foru-Aldundiko Gizarte-Ekintzako Diputatu Juan Mari Aburto Rike jauna; Bilboko alkate Iñaki Azkuna jauna eta emaztea; Bilboko Udaleko Osasun arloko zinegotzi Joseba Ruiz de Loizaga jauna eta emaztea; Euskalduna Jauregiko Zuzendari Jon Ortuzar jauna eta emaztea; Osakidetzako zuzendari nagusi Josu Garay jauna eta emaztea.

Horiez gain, bertan izan ziren besteak beste, Bilboko Athletic-eko presidente Fernando Lamikiz jauna eta hainbat artista, diseinugile, estilista... guztiak ere gure Elkartearen laguntzaileak.

Afariaren ondoren, urtero bezala zozketa egin zen Elkartearen laguntzaileek eskuzabaltasun ederraz emandako ia 200 opariak banatzeko.

Ekitaldiaren berri zabala eman zuten telebista eta irrati kateek bai eta prensta idatziak.

 



   
Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartearen Urteroko Afari-Ekitaldia

Urtero bezala, EPEGE-Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkarteak eta Erretinosi Pigmentarioa Euskal Ikerketa Fondoak Urteroko Afaria antolatu dute, datorren urriaren 15erako.

Aurreko aldietan egin den moduan, Bilboko Euskalduna Jauregiko Jauregia jatetxean ospatuko da ekitaldia.

Ondoko egitaraua jarraituko du Afari-Ekitaldiak:

20,30ean, Elkartearen Urrezko Ikurraren emate-ekitaldia:
Eusko Jaurlaritzaren Lehendakari Juan José Ibarretxe jaunari emango zaio Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartearen eta RP Euskal Ikerketa Fondoaren Urrezko Ikurra.

21etan, afaria gure Elkartea babesten dutenen laguntasun atseginean, eta ondoren urteroko zozketa, Erretinosi Pigmentarioko Ikerkuntzarako diru-laguntza biltzeko.

Ekitaldi-afarirako txartelak 45 euro ordainduta jaso ahal izango dira, 94 415 64 76, 651 705899 zenbakietara deituta, edo gure Elkartearen egoitzan eskatuta.

Ekitaldira etorri ezin baina Elkartea diruz lagundu nahi duenak ondoko kontu korronteak erabil ditzake ekarpena egiteko:

BBK: 2095 0235 93 3830003563

EUSKADIKO KUTXA: 3035 0083 26 0830033573

Atsegin handia izango litatzeteke EPEGEko eta Euskal Ikerketa Fondoko arduradunontzat Elkartearen lagun zareten guztiak ekitaldian ikustea.



   
Erretinosi Pigmentariorako dirua biltzeko kontzertua, Tonino Coscarelli Olarra Fundazioaren eskutik.

TONINO TOSCARELLI OLARRA Fundazioak,
LIRIKAKO HOBEKUNTZARAKO EUSKAL ZENTROA

Bilboko IES Miguel de Unamuno-rekin lankidetzan antotalua Euskadiko Erretinosi Pigmentariko Gaixoen Elkartearentzako diru-laguntza biltzeko
ONGINTZAKO KONTZERTU LIRIKOA

Erretinosi pigmentarioko ikerketarako diru-laguntza jasotzea, da ekitaldi honen helburua, eta ekainaren 21ean (asteartea) izango da, Miguel de Unamuno Institutuaren Paraninfoan, Poza Lizentziaduna kalea, 1 zka.
ldez aurretik eskertzen dizuegu zuen ekarpena eta eskuzabaltasuna. Nahi izanez gero, 0 ilarako txartela erosiz ere lagun daiteke.
Ondoko artistek parte hartuko dute::
Tenora: Pedro Calderón
Sopranoa: Irene Ojanguren
Tenora: Alberto Núñez
Sopranoa: Irantzu Bartolomé
Sopranoa: Nuria Orbea
Sopranoa: Amelia Rodríguez
Tenora: Alberto Sanz
Tenora: Enrique Cambos
Tenora: Ivan Albert
Sopranoa: Idioa Somaza
Pinoan
ELIO SCARAVELLA
Maisu Zuzendaria
Zehaztasun gehiago behar izanez gero, EGEPE Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartean eskatu:
Mª Begoña Urtzaga Gomez
Iturribide kalea, 26 solairuartea, 7. dep
48006 BILBAO
Tel. 944.156.476
Fax. 944.792.828
Eskuko 651.705.899
asociacion@retinosispigmentaria.org

Laguntzaileak


   
Eskura dauzkazue EPEGEk antolaturiko Mahainguru honetako txostenak: “Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en Retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la retina”.

Pasa den martxoaren 8an EPEGEk “Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en Retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la retina” Mahaingurua antolatu zuen. Entzule ugari elkartu zen Osasun Sailburu Gabriel Inclán jaunak ireki zuen ekitaldi honetara.

EPEGEk zure eskura jarri ditu José Manuel Cela López, José López Garrido eta Miguel Ruiz doktoreek aurkezturiko txostenen laburpenak.

PDF formatoan jaitsi ditzakezu, hizlari bakoiztaren izenaren gainean klik eginez:

·Cela dk
·Garrido dk
·Ruiz dk


   
EPEGEk Mahaingurua antolatu du "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina" gaiaz."

Datorren martxoaren 8rako Mahaingurua antolatu du EPEGEk "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina" gaiaz. Eusko Jaurlaritzaren Osasun sailak “Osasun Zientzien Interes” arlokotzat izendatu du Osasun Sailburu Gabriel Inclán jaunak irekiko duen ekitaldi hau.

Txostenak aurkeztuko dituzte, besteak beste, José Manuel Cela López, José López Garrido eta Miguel Ruiz doktoreak.

Bilboko Barceló Hotel Nervión-en izango da Mahaingurua, eta 20,00etan hasiko da. Bertaratzeko asmoa duzuen guztiok, mesedez, 651705899 telefonora dei ezazue aurretik, EPEGEk gutxi gorabeherako entzule kopurua jakin dezan.


   
EPEGEren webgunearen Irekitze Ekitaldia

2003ko abenduaren 3an egin zen EPEGEren webgunearen Irekitze-Ekitaldia, Bilboko Hotel Nervion-en. Osasun erakundeetako, kulturako eta prentsako ordezkari ugari bertaratu ziren, gure Elkarteko laguntzaile eta partaideekin bat egitera. Ekitaldira etorriek goraipatu egin zuten webgunea, eta beste horrenbeste egin dute Euskal Herriko, Estatuko nahiz nazioarteko (batez ere Hegoamerikako) hainbat erabiltzailek gunea abian denetik.


EPEGEko kideek lanean jarraituko dugu, webgune hau erreferentzi gune sendoa bihur dadin Erretinosi Pigmentarioaz jakiteko interesa duen ororentzat.
   
Sociedad Española de Oftalmologia elkartearen 79. Kongresuan aurkezturiko Symposiumaren laburpena: "Antioxidantes y Ácidos Grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz"

2003ko urriaren 8an, Sociedad Española de Oftalmologia elkartearen 79. Kongresuaren barnean, Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkarteak Symposium bat aurkeztu zuen: "Antioxidantes y Ácidos Grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz".

Symposium horretan adierazitakoaren laburpen bat prestatu dugu (gaztelaniaz). Hura zure ordenagailura jaisteko, klik egizu hemen.


   
Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartearen Urteroko Afari-Ekitaldia
Urriaren 3an Urteroko Afaria eta Erretinosi Pigmentarioa Euskal Ikerketa Fondoaren Urrezko Ikurra ematea ospatu genituen.

Aldi honetan BBKri eman zitzaion urrezko bereizgarria, elektrorretinografoa erosteko eta www.retinosispigmentaria.org webgunea ordaintzeko laguntzagatik

Zenbait agintari eta arduradun bildu ziren ekitaldira, besteak beste J.A. Ardanza lehendakari ohia, beraren emazte eta gure elkartearen Ohorezko Presidente den Gloria Urtiaga andrea, EPEGEren Presidente Begoña Gomez andrea; Osasun Sailburu Gabriel Inclan jauna eta emaztea; Euskalduna Jauregiaren zuzendari Jon Ortuzar jauna eta emaztea; Gizarte Ekintzako ahaldun Juan Mari Aburto jauna; Bilboko Udaletxeko Osasun Saileko zinegotzi Joseba Ruiz de Loizaga jauna; Eusko Jaurlaritzako Gizarte Gaietako sailburuorde Angel Elias eta emaztea; Bilboko Alkatearen emazte Anabela Dominguez andrea; Bilboko Udaletxeko zinegotzi Julia Madrazo andrea; ONCEren EAEko lurralde ordezkari Cristino Burgoa de la Cal jauna, gehi beste hainbat erakundetako ordezkariak eta gizarteko arlo esanguratsuetan diharduten profesionalak: artistak, diseinugileak, ...

Begoña Gomez andrea, bere hitzaldiaren une batean. Beraren eskuinean, Gloria Urtiaga andrea. Argazkiaren ezker ertzean, Osasun Sailburu Gabriel Inclan jauna

Afariaren ondoren, diru-biltzeko zozketa egin zen urtero bezala: 137 opari banatu ziren eta eskuzabaltasun handiz partehartu zuten bertaratuek.

Prentsa idatziaz gain, zenbait irratikatek eta hiru telebistak eman zuten Ekitaldiaren berri.


   
EPEGEk babesturiko Symposiuma Sociedad Española de Oftalmologiaren 79. Kongresuan
Estatuan nahiz nazioartean ospea duen kongresua antolatuko da Valentzian urriko 8tik 11ra, eta ondoko Symposiuma eskainiko da bertan, Euskadiko Pigmentu-Erretinosiko Gaixoen Elkarteak (EPEGE) babestuta.

Antioxidantes y Ácidos grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz.
Txostenaren aurkezleak: EPEGEren Talde Mediku-Zientzialari Taldeko partaide J. M. Cela López eta E. Etxeandía doktoreak.
Eguna: urriaren 8a, 18:00etatik 19:00etara


   
Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkartearen eta Erretinosi Pigmentarioa Euskal Ikerketa Fondoaren 2003 urteko Urrezko Ikurra

Euskadiko RP Gaixoen Elkarteko Zuzendaritza Batzordeak eta RP Euskal Ikerketa Fondoaren Kudeaketa Batzordeak aho batez erabaki dute 2003ko Urrezko Ikurra BBK kutxari ematea, gaitz honen ikerkuntzari eskainitako laguntzagatik, eta oro har gizarteko ezinduen eta baztertuen laguntzan egindako lan handiagatik.


   
Euskadiko RPko Gaixoen Elkartearen Urteroko Afari-Ekitaldia.

Urteroko Afaria, ohi dugun bezala, Bilboko Euskalduna Jauregian antolatuko dugu, urriaren 3an, ostirala.

EBertan, ospakizunari hasiera emateko, Urrezko Ikurraren emate-ekitaldia egingo da.

Afaria amaituta, urteroko zozketa egingo dugu, gure ohiko laguntzaile eta babesleek emandako produktuak banatzeko.

Joseba Larrinaga aktore eta aurkezleak zuzenduko du ekitaldia.

Afarirako txartelak 40 euroan salduko dira. Ondoko zenbakietara deituta gorde daiteke lekua: 94 4156476 - 651 705899. Edo faxez: 94 4792828. Edo posta elektronikoz gure gunean: asociación@retinosispigmentaria.org

Eskuratzen diren unean ordain daitezke txartelak, edo nahiago bada, dirua ondoko kontu korrontean sartuta: BBK 2095 0363 53 3830003563


   
Elektroretinografia Zerbitzua abian

2003ko ekainaren 19an abian jarri da, Euskadiko Erretinosi Pigmentarioko Gaixoen Elkarteko (EPEGE) egoitza berrian (Iturribide kalea, 26 -solairuartea- 7. atea, Bilbo), Elektrorretinografia eta Ikustezko Potentzial Ebokatu zerbitzua.

Ekitaldira ondoko gonbidatuak elkartu ziren, besteak beste:

· Gabriel Inclán jn., Jaurlaritzako Osasun Sailburua.
· Ángel Bao jn., Jaurlaritzako Gizarte Ongizateko Zuzendaria.
· Ricardo Ansotegui jn., Bizkaiko Foru-Aldundiko Gizarte Ekintzako Ahalduna.
· Iñigo Pombo jn., Bizkaiko Foru-Aldundiko Gizarteratze Zuzendaria.
· Ibon Areso jn., Bilboko Udaletxeko Lehen Alkateordea.
· Fernando López de Eguilaz jn., BBK-ko Gizarte Ekintzetako Zuzendaria.
· Sonia Pérez de Atxa and., Javier Sáez de Buruagaren alarguna.

Eta Elkarteko Mediku-Zientzialari Taldeko partaideak.

Bizkaiko Foru Aldundiak eta Bilbo-Bizkaia Kutxak (BBK), egin dute, beren Gizarte Ekintzaren bitartez, zerbitzu honetarako ekipamendua lortzeko behar zen diru-ekarria, eta (Bizkaiko) Gurutzetako Ospitaleko Mediku Egoiliarrek izango dute zerbitzua eskaintzeko ardura, gidaritzan dutela Pedro Madoz doktorea, aipatu ospitaleko Neurofisiologia Kliniko Zerbitzuko Zuzendaria.

Zerbitzua irailetik aurrera izango da abian, gure Elkarteko gaixoei -RP, Stargard edo Erretinosidun Sindromeren bat dutenei - nahiz zerbitzua erabiltzeko eskaria duten beste edozeini jarraipena egin ahal izateko.

Zerbitzua baliabide erabakigarria izango da diagnostiko goiztiarrak egin ahal izateko gaur egun gaitzaren sintoma ageririk ez duen baina herentzia bidez jaso izanagatik etorkizunean jasan dezakeen edozeini.


 

 


 

© 2004 EPEGE - eskubide guztiak erreserbatuta