Quiénes somos

La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi (AARPE), nacida en 1987, fue cofundadora en 1989 de la Federación de Asociaciones de Afectados por la RP en el Estado Español (FAARPEE).

La AARPE tiene, entre sus objetivos, tal y como queda explicado en sus estatutos:

Promover la conciencia, individual y colectiva, en relación con las afecciones visuales.
Realizar todo tipo de actividades encaminadas a la protección, en todos los órdenes, de las personas afectadas por cualquier tipo de impedimento visual, y, en particular, por los afectados por Retinosis Pigmentaria.
Instruir e informar a los asociados y al resto de la colectividad sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles medios de solución, así como divulgar, mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, de los nuevos avances científicos y técnicos en el tratamiento de las deficiencias visuales.
Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran conciencia de la importancia y trascendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
Estar en contacto, para el intercambio de ideas y conocimientos, con las agrupaciones que tengan una finalidad análoga a la señalada en los presentes Estatutos.
Desarrollar actividades económicas de todo tipo, encaminadas a la realización de sus fines o a allegar recursos con ese objetivo.
Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad y ayuda mutua.
Desde esta asociación, que tiene a Dña. Gloria Urtiaga como Presidenta de Honor, hemos colaborado en proyectos relacionados con estudios moleculares, dado apoyo a las personas afectadas, y hemos estado atentos a las necesidades que nuestros servicios oftalmológicos hayan requerido para la atención correcta del paciente, así como a las oportunidades que brindan los avances científicos o clínicos.

En AARPE, en la actualidad, disponemos de un archivo bibliográfico correspondiente a diversos temas relacionados con la RP con cerca de 900 artículos correspondientes a, aproximadamente, 180 revistas de referencia en la última década, principalmente.

Por otro lado, comprende a más de 200 socios afectados y un número bastante mayor correspondientes, fundamentalmente, a familiares de afectados.
Llevamos, por tanto, 16 años tratando de dar respuesta a las necesidades de nuestros enfermos, en una labor que se ha caracterizado, fundamentalmente, por la colaboración con las instituciones, la exigencia razonable y la búsqueda de autofinanciación para diversos proyectos de investigación.
Esta tarea no hubiera sido posible sin un magnífico equipo.

Nuestro Equipo

Con la presidenta de la Asociación, Mª Begoña Gómez Lafuente, a la cabeza, una Junta Directiva compuesta por diez personas es la encargada de llevar a cabo los mandatos que cada año establece la Asamblea General de Socios.

Para ello, la Asociación cuenta con un Equipo Científico Médico Asesor que colabora permanente y desinteresadamente con los afectados de Retinosis Pigmentaria:

  Dr. José Manuel Cela López
  · Dr. en Ciencias.
  · Master en Salud Pública.
  · Especialista en Análisis Clínicos.
     
  Dra. Isabel Tejada Mínguez
  · Dra. en Biología Humana por la Universidad de París.
  · Dra. en Ciencias, sección Biológicas, por la Universidad Autónoma de Barcelona.
  · Especialista en Genética por la Universidad de París.
  · Facultativo Adjunto y Responsable del Laboratorio de Genética Molecular del Hospital de Basurto (Bizkaia).
     
  Dr. Pedro Madoz Jáuregui
  · Dr. en Medicina y Cirugía.
  · Jefe del Servicio de Neurofisiología Clínica del Hospital de Cruces (Bizkaia).
     
  Dra. Teresa Vicario Elorduy
  · Lcda. en Medicina y Cirugía por la Universidad de País Vasco.
  · Médico Residente de Neurofisiología Clínica del Hospital de Cruces (Bizkaia).
     
  Dra. Angélica Villaverde Bello
  · Lcda. en Medicina y Cirugía por la Universidad del País Vasco.
  · Médico Residente de Neurofisiología Clínica del Hospital de Cruces (Bizkaia).
     
  Dra. Nuria Gómez Loizaga
  · Lcda. en Medicina y Cirugía por la Universidad del País Vasco.
  · Médico Residente de Neurofisiología Clínica del Hospital de Cruces (Bizkaia).
     
  Dr. Imanol Amayra
  · Dr. en Filosofía y Ciencias de la Educación, Sección Psicología, de la Universidad de Deusto.
  · Profesor de Psicología de la Universidad de Deusto.
  · Responsable del Área de Neuropsicología del Prácticum de Psicología.
     
  Dña. Soraya Vázquez
  · Lcda. en Psicología por la Universidad de Deusto.
     
  D. Jesús Gómez Eguren
  · Diplomado en Óptica y Optometría.
     
  D. Ibón Txarroalde Gómez
  · Diplomado en Óptica y Optometría.
     
  D. Gonzalo Zamanillo
  · Abogado.
     
  Dña. Olga Ruiz Bugedo
  · Abogado.


 

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