Desde la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria
de Euskadi, hemos centrado nuestros esfuerzos en dar a conocer
la Retinosis Pigmentaria a la población en general, a los propios
afectados, en particular y, sobre todo, en concienciar a los oftalmólogos
y a la Administración Sanitaria de la importancia de un diagnóstico
precoz o, en su defecto, lo más temprano posible de la enfermedad.
Actividades y Servicios
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Frecuentes campañas de prensa, con aparición
en radio, TV y prensa escrita, tanto para dar a conocer
actos programados, como novedades científicas.
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Contactos institucionales permanentes
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Contactos con otras Asociaciones, del resto del Estado,
como miembros de la FAARPE, y, en general, del ámbito
sanitario.
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AARPE colabora, desde su creación, con la
Cátedra de Ocio y Minusvalías de la Universidad
de Deusto.
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Se asiste a los cursos y seminarios que puedan proporcionar
una mejor cualificación a los voluntarios de la Asociación
en su servicio a los afectados de Retinosis Pigmentaria.
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Se organizan conferencias y coloquios periódicamente
para mantener puntualmente informados a los socios.
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También se ofrecen conferencias sobre Retinosis
Pigmentaria en las Instituciones y Asociaciones que lo
solicitan.
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Se organiza, anualmente, una jornada de convivencia
para favorecer el contacto entre los socios.
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En los locales de la Asociación, se ofrece asistencia
personalizada y apoyo a los afectados y familiares.
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También se organizan y coordinan las consultas con
los diversos profesionales de la Asociación.
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Desde la Asesoría Jurídica, se ofrece
información y orientación legal de cara a la nueva
situación personal y laboral en la que se encuentra el
afectado de Retinosis Pigmentaria. |
Para la financiación de las actividades ordinarias y
de la investigación, además de con los donativos
de colaboradores de la Asociación, se cuenta con el
apoyo de:
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Gobierno Vasco. Departamento de Vivienda y Asuntos
Sociales |
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Exma. Diputación de Bizkaia. Departamento
de Acción Social |
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Exmo. Ayuntamiento de Bilbao. Área de
Salud y Consumo |
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Bilbao Bizkaia Kutxa BBK |
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Caja Laboral |
Organizando, además, la Asociación diversas actividades
como Exposiciones de Pintura, Desfiles de Moda..., en los que colaboran,
desinteresadamente, gran número de artistas, empresas e instituciones.
Con carácter anual, se celebra una Cena y una rifa en la
que colaboran con sus aportaciones más de 100 comercios y
empresas.
En dicha Cena, se impone la Insignia de Oro del Fondo Vasco
de Investigación a aquella persona o personas que hayan
destacado durante el año por su apoyo a nuestros fines.
| Además de todo
esto, nuestros esfuerzos se centran en poder dar respuesta,
mediante proyectos propios de investigación, a la demanda
de soluciones que plantean nuestros socios, intentando, constantemente,
que la Retinosis Pigmentaria no suponga una sentencia de ceguera. |
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