Qué hacemos

Desde la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, hemos centrado nuestros esfuerzos en dar a conocer la Retinosis Pigmentaria a la población en general, a los propios afectados, en particular y, sobre todo, en concienciar a los oftalmólogos y a la Administración Sanitaria de la importancia de un diagnóstico precoz o, en su defecto, lo más temprano posible de la enfermedad.

Actividades y Servicios
Frecuentes campañas de prensa, con aparición en radio, TV y prensa escrita, tanto para dar a conocer actos programados, como novedades científicas.

Contactos institucionales permanentes

Contactos con otras Asociaciones, del resto del Estado, como miembros de la FAARPE, y, en general, del ámbito sanitario.

AARPE colabora, desde su creación, con la Cátedra de Ocio y Minusvalías de la Universidad de Deusto.

Se asiste a los cursos y seminarios que puedan proporcionar una mejor cualificación a los voluntarios de la Asociación en su servicio a los afectados de Retinosis Pigmentaria.

Se organizan conferencias y coloquios periódicamente para mantener puntualmente informados a los socios.

También se ofrecen conferencias sobre Retinosis Pigmentaria en las Instituciones y Asociaciones que lo solicitan.

Se organiza, anualmente, una jornada de convivencia para favorecer el contacto entre los socios.

En los locales de la Asociación, se ofrece asistencia personalizada y apoyo a los afectados y familiares.

También se organizan y coordinan las consultas con los diversos profesionales de la Asociación.

Desde la Asesoría Jurídica, se ofrece información y orientación legal de cara a la nueva situación personal y laboral en la que se encuentra el afectado de Retinosis Pigmentaria.

Para la financiación de las actividades ordinarias y de la investigación, además de con los donativos de colaboradores de la Asociación, se cuenta con el apoyo de:

Gobierno Vasco. Departamento de Vivienda y Asuntos Sociales
Exma. Diputación de Bizkaia. Departamento de Acción Social
Exmo. Ayuntamiento de Bilbao. Área de Salud y Consumo
Bilbao Bizkaia Kutxa BBK
Caja Laboral


Organizando, además, la Asociación diversas actividades como Exposiciones de Pintura, Desfiles de Moda..., en los que colaboran, desinteresadamente, gran número de artistas, empresas e instituciones.

Con carácter anual, se celebra una Cena y una rifa en la que colaboran con sus aportaciones más de 100 comercios y empresas.

En dicha Cena, se impone la Insignia de Oro del Fondo Vasco de Investigación a aquella persona o personas que hayan destacado durante el año por su apoyo a nuestros fines.


Además de todo esto, nuestros esfuerzos se centran en poder dar respuesta, mediante proyectos propios de investigación, a la demanda de soluciones que plantean nuestros socios, intentando, constantemente, que la Retinosis Pigmentaria no suponga una sentencia de ceguera.


 

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