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La Cena Anual de AARPE, un éxito de participación
16 de Noviembre 2005
Cena 18º Aniversario de AARPE
28 septiembre 2005
Presentación de la web de AARPE en Euskera
18 abril 2005
La Cena de Gala Anual, de nuevo un éxito
15 octubre 2004
Cena de Gala Anual de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi
7 septiembre 2004
Concierto benéfico La Fundación Tonino Coscarelli Olarra en favor de la Retinosis Pigmentaria
20 junio 2004
Disponibles las ponenecias de la MesaRedonda sobre "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina" organizada por AARPE.
10 marzo 2004
AARPE organiza una Mesa Redonda sobre "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina"
3 marzo 2004
Inauguración Oficial de la Web de AARPE
6 diciembre 2003
Resumen del Symposium: "Antioxidantes y Ácidos Grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz" en el 79º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología
Cena de Gala Anual de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi
AARPE patrocina un Symposium en el 79º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología
Insignia de Oro de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi y el Fondo Vasco de Investigación -Euskal Ikerketa Fondoa- Retinosis Pigmentaria 2003
Cena anual de la Asociación de Afectados de RP de Euskadi
Inaugurado el Servicio de Electrorretinografía









   
La Cena Anual de AARPE, un éxito de participación

El día 21 de Octubre, se celebró la Cena de Gala Anual de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, "AARPE", conmemorándose este año el 18º Aniversario desde su fundación.

Casi 300 invitados nos acompañaron en una noche tan especial, en la que se concedieron dos Insignias de Oro de la Asociación, una a D. Isidro Elezgarai Esteban, Director de Relaciones Externas de Caja Laboral, y otra a D. Francisco Gassó Casademunt, Director General de Proyecto Empresarial Brudy S.L. También se entregó una placa con una Mención Especial al Responsable de Investigación de "AARPE", el Dr. D. José Manuel Cela López.

A este emotivo acto, le siguió una magnífica cena, a cuya conclusión se celebró la tradicional rifa, con casi doscientos regalos.



De izquierda a derecha: D. Isidro Elezgarai, Dña. Begoña Gómez, Presidenta de "AARPE", D. Francisco Gassó, Dña. Begoña Urtzaga, Coordinadora del Área de Investigación y D. José Manuel Cela.



De izquierda a derecha: Dña. Julia Madrazo-Concejal del Ayuntamiento de Bilbao; D. Fernando Consuegra-Viceconsejero de Vivienda y Asuntos Sociales; D. Juan Mari Aburto-Diputado Foral de Acción Social; D. Joseba Ruiz de Loizaga-Concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao; D. Isidro Elezgarai; Dña. Begoña Gómez; D. José Manuel Cela; D. Francisco Gassó y los presentadores: Joseba Larrínaga y Sonia Fernández.



   
Cena 18º Aniversario de AARPE

La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, "AARPE", y el Fondo Vasco de Investigación- Euskal Ikerketa Fondoa- Retinosis Pigmentaria organizan, un año más, su Cena Anual el próximo día 21 de Octubre, conmemorando además la celebración el 18º Aniversario de AARPE.

Como en ocasiones anteriores, el acto se celebrará en el Restaurante Jauregia del Palacio Euskalduna de Bilbao.

El acto seguirá el siguiente programa:

20,30 H.: Entrega de las Insignias de Oro de la Asociación
de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi y el Fondo Vasco de Investigación RP. En esta ocasión las insignias se entregarán a D. Isidro Elezgarai Esteban - Director de Relaciones Externas de Caja Laboral y a D. Francisco Gassó Casademunt - Director del Proyecto Empresarial Brudy S.L.. Además se hará una mención extraordinaria al Responsable de Investigación de AARPE, el Dr. en Ciencias D. José Manuel Cela López.

21 H: Cena, durante la que podremos compartir una grata velada con quienes apoyan a nuestra Asociación, seguida de la tradicional rifa para la recaudación de fondos destinados a la Investigación de la Retinosis Pigmentaria.

Las invitaciones se podrán adquirir al precio de 48€, llamando a los teléfonos 94 415 64 76, 651 705 899, o acudiendo a la Sede de esta Asociación.

Si no le es posible asistir a este acto, pero desea realizar una contribución económica, puede hacer su ingreso en los siguientes números de cuenta:

BBK: 2095 0235 93 3830003563

CAJA LABORAL: 3035 0083 26 0830033573

AARPE y el Fondo Vasco de Investigación esperan poder de nuevo con la asistencia de todos los amigos de la asociación.



   
Presentación de la web de AARPE en Euskera

El pasado miércoles 7 de Abril se celebró la presentación de la web en euskera de AARPE, en la que la asociación ha estado trabajando en los últimos meses.

Al acto, que se celebró en el Hotel Barceló Nervión de Bilbao, acudieron personalidades y amigos de AARPE. Entre ellos se encontraban Jon Sánchez - Concejal de Cultura del Ayuntamiento de Bilbao, Íñigo Lamarca - Ararteko, José Ramón Elorriaga - Director Territorial de Sanidad, Julia Madrazo - Concejal del Ayuntamiento de Bilbao, José Ángel Iribar - Portero del Athletic y Juan Álvarez - Cónsul de la República Dominicana en Bilbao- que asistió acompañdo por su mujer, Alicia Stuber.

Durante la presentación, que corrió a cargo de Joseba Larrínaga y de Sonia Fernandez, se recordó a los asistentes que AARPE lleva ya 18 años comprometiéndose con los afectados de Retinosis Pigmentaria. Se ofreció, además, un recital de lírica vasca que fue interpretado por la soprano Idoia Somoza y con Salomé Losada al piano.

El evento permitió a los responsables de AARPE, comentar con los asistentes la buena aceptación que está teniendo la página de la asociación, que ya ha superado las 100.000 visitas y los 4.000.000 de accesos.

 



   
La Cena de Gala Anual, de nuevo un éxito

La Cena de Gala Anual organizada por AARPE el pasado día 15 de Octubre fue de nuevo un éxito. Como en en años anteriores, se hizo entrega de la Insignia de Oro de la Asociación, que fue recibida por el Exmo. Sr. D. Juan José Ibarretxe, Lehendakari del Gobierno Vasco.


El Lehendakari Ibarretxe con Dña. Gloria Urtiaga a la izquierda de la imagen,
y Dña. Begoña Gómez, Presidenta de "AARPE"

Al acto, acudieron, entre otras personalidades, el propio Lehendakari Ibarretxe, el Lehendakari Ardanza y su Sra., Dña. Gloria Urtiaga, Presidenta de Honor de nuestra Asociación; el Consejero de Sanidad, D. Gabriel Inclán y su esposa; el Diputado de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, D. Juan Mari AburtoRike; el Alcalde de Bilbao, D. Iñaki Azkuna y su esposa; el Concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao, D. Joseba Ruiz de Loizaga; el Dctor. Del Palacio Euskalduna, D. Jon Ortúzar y su esposa; el Director General de Osakidetza, D. Josu Garay y su esposa...

También asistieron, entre otros, D. Fernando Lamíkiz, Presidente del Atlhetic Club de Bilbao, y artistas, diseñadores, estilistas, todos ellos colaboradores de la Asociación.

Tras la cena, se realizó la tradicional rifa de regalos donados para el evento, que, en esta ocasión, casi llegaron a los 200.

El acto fue recogido por cadenas de televisión, radio y prensa escrita.

 



   
Cena de Gala Anual de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi

La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, "AARPE", y el Fondo Vasco de Investigación- Euskal Ikerketa Fondoa- Retinosis Pigmentaria organizan, un año más su Cena Anual el próximo día 15 de Octubre.

Como en ocasiones anteriores, el acto se celebrará en el Restaurante Jauregia del Palacio Euskalduna de Bilbao.

El acto seguirá el siguiente programa:

20,30 H.: Entrega de la Insignia de Oro de la Asociación
de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi y el Fondo Vasco de Investigación RP al Exmo. Sr. D. Juan José Ibarretxe, Lehendakari del Gobierno Vasco.

21 H: Cena, durante la que podremos compartir una grata velada con quienes apoyan a nuestra Asociación, seguida de la tradicional rifa para la recaudación de fondos destinados a la Investigación de la Retinosis Pigmentaria.

Las invitaciones se podrán adquirir al precio de 45 €, llamando a los teléfonos 94 415 64 76, 651 705899, o acudiendo a la Sede de esta Asociación.

Si no le es posible asistir a este acto, pero desea realizar una contribución económica, puede hacer su ingreso en los siguientes números de cuenta:

BBK: 2095 0235 93 3830003563

CAJA LABORAL: 3035 0083 26 0830033573

AARPE y el Fondo Vasco de Investigación esperan poder de nuevo con la asistencia de todos los amigos de la asociación.



   
Concierto benéfico La Fundación Tonino Coscarelli Olarra en favor de la Retinosis Pigmentaria

La Fundación TONINO COSCARELLI OLARRA,
CENTRO LIRICO DE PERFECCIONAMIENTO DEL PAIS VASCO

en colaboración con el IES Miguel de Unamuno de Bilbao, organiza, a beneficio de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, un
CONCIERTO LIRICO BENEFICO

Con objeto de recaudar fondos destinados a la investigación sobre la retinosis pigmentaria, que tendrá lugar el martes día 29 de junio, a las 21.00 h. en el Paraninfo del Instituto Miguel de Unamuno, calle Licenciado Poza 1.
Se agradece de antemano la colaboración y generosidad del público asistente. Igualmente se puede ayudar con una aportación a la fila 0.
Participarán los siguientes artistas:
Tenor: Pedro Calderón
Soprano: Irene Ojanguren
Tenor: Alberto Núñez
Soprano: Irantzu Bartolomé
Soprano: Nuria Orbea
Soprano: Amelia Rodríguez
Tenor: Alberto Sanz
Tenor: Enrique Cambos
Tenor: Ivan Albert
Soprano: Idioa Somaza
Al piano el Maestro Director
ELIO SCARAVELLA
Para mayor información, dirigirse a la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, A.A.R.P.E.
Mª Begoña Urtzaga Gomez
C/ Iturribide, 26 entr. Dpto 7
48006 BILBAO
Tel. 944.156.476
Fax. 944.792.828
Móvil 651.705.899
asociacion@retinosispigmentaria.org

Colaboran


   
Disponibles las ponenecias de la MesaRedonda sobre "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina" organizada por AARPE.

AARPE organizó el pasado 8 de Marzo la Mesa Redonda "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina". El evento, que contó con la presencia de numerosos asistentes fué inaugurado por el Exmo. Sr. Consejero de Sanidad, D. Gabriel Inclán.

AARPE pone a tu disposición un resumen de cada una de las tres ponencias presentadas por los Doctores José Manuel Cela López, José López Garrido y Miguel Ruiz.

Puedes descargártelas en formato PDF pinchando en el nombre del ponente:

·Dr. Cela
·Dr. Garrido
·Dr. Ruiz


   
AARPE organiza una Mesa Redonda sobre "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina"

El próximo día 8 de Marzo AARPE ha organizado, en forma de Mesa Redonda, en el que se tratará el tema "Perspectivas Terapéuticas y Pautas de Actuación en retinosis Pigmentaria y Enfermedades Degenerativas de la Retina". Este acto que ha sido reconocido por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco como de "Interés Científico Sanitario" será inaugurado por el Exmo. Sr. Consejero de Sanidad, D. Gabriel Inclán.

Entre los ponentes se encuentran los Doctores José Manuel Cela López, José López Garrido y Miguel Ruiz.

El evento tendrá lugar en el Barceló Hotel Nervión de Bilbao y comenzará a las 20:00. AARPE ruega a todos aquellos que deseen asistir que confirmen su presencia llamando al teléfono 651 70 58 99.


   
Inauguración Oficial de la Web de AARPE

El pasado miércoles 3 de diciembre de 2003 se celebró la Inauguración Oficial de la Web de AARPE. El evento tuvo lugar en el bilbaino Hotel Nervión y congregó a numeroso público del mundo de la Sanidad, de la cultura y de la prensa, además de los colaboradores y amigos de la asociación. Las buenas críticas recogidas se suman a las recibidas desde la apertura de la página desde el ámbito vasco, español e internacional (principalmente desde sudamérica).


Desde AARPE, seguimos trabajando para hacer de ésta una página de referencia para los interesados en la Retinosis Pigmentaria.
   
Resumen del Symposium: "Antioxidantes y Ácidos Grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz" en el 79º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología

El día 8 de Octubre de 2003, dentro del 79 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi presentó el Symposium: "Antioxidantes y Ácidos Grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz".

Hemos recogido en un documento un resumen de lo presentado en este Symposium. Para poder descargártelo pincha aqui.


   
Cena de Gala Anual de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi
El día 3 de Octubre, "AARPE" celebró la Cena de Gala Anual y la entrega de la Insignia de Oro del Fondo Vasco de Investigación Retinosis Pigmentaria.

En esta ocasión, el galardón fue entregado a BBK, por su aportación para la adquisición del electrorretinógrafo y su ayuda en la financiación de la página web www.retinosispigmentaria.org

Al acto acudieron, entre otras personalidades, el Lehendakari Ardanza y su esposa, Dña. Gloria Urtiaga, nuestra Presidenta de Honor, y Dña. Begoña Gómez, Presidenta de "AARPE". También estuvieron presentes el Consejero de Sanidad, D. Gabriel Inclán y su esposa; D. Jon Ortúzar, Director del Palacio Euskalduna y su esposa; D. Juan Mari Aburto, Diputado de Acción Social; D. Joseba Ruiz de Loizaga, Concejal de Salud del Ayuntamiento de Bilbao; D. Ángel Elías, Viceconsejero de Asuntos Sociales del Gobierno Vasco y su esposa; Dña. Anabela Domínguez, esposa del Alcalde de Bilbao; Dña. Julia Madrazao, Concejal del Ayuntamiento de Bilbao; D. Cristino Burgoa de la Cal, delegado Territorial de la ONCE en el País Vasco, además de una larga lista de representantes de diversas instituciones, artistas, diseñadores...

Dña. Begoña Gómez, en un momento del discurso. A su derecha, Dña. Gloria Urtiaga. A la izquierda de la imagen, D. Gabriel Inclán, Consejero de Sanidad

Tras la cena, se procedió a la tradicional rifa para recaudar fondos, con 137 regalos y una generosa participación por parte de los asistentes.

El acto estuvo cubierto, además de por la prensa escrita, por varias emisoras de radio y tres cadenas de televisión.




   
AARPE patrocina un Symposium en el 79 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología
En este congreso de relevancia nacional e internacional, que se celebrará en Valencia entre los días 8 y 11 de Octubre, se presentará el siguiente Symposium patrocinado por la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, AARPE.

Antioxidantes y Ácidos grasos (DHA) en Retinosis Pigmentaria: Diagnóstico y Tratamiento Precoz.
Los ponentes serán el Dr. J. M. Cela López y la Dra. E. Etxeandía, integrantes del Equipo Científico Médico de AARPE.
Día 8 de Octubre, 18:00-19:00h


   
Insignia de Oro de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi y el Fondo Vasco de Investigación -Euskal Ikerketa Fondoa- Retinosis Pigmentaria 2003

La Junta Directiva de la Asociación de Afectados de RP de Euskadi y la Comisión Gestora del Fondo Vasco de Investigación - Euskal Ikerketa Fondoa- RP, han acordado, por unanimidad, conceder su Insignia de Oro el año 2003 a la BBK, por su apoyo a la Investigación en esta enfermedad, así como por su gran labor social en todos los ámbitos de la discapacidad y sectores marginados de la sociedad.


   
Cena anual de la Asociación de Afectados de RP de Euskadi.

La Cena Anual se celebrará, como ya es tradición, en el Palacio Euskalduna de Bilbao el viernes día 3 de Octubre.

En ella, y en primer lugar, se hará entrega de la Insignia de Oro.

Al finalizar la Cena, se procederá a la tradicional rifa de productos donados por nuestros colaboradores habituales.

El acto estará presentado por el actor y presentador Joseba Larrínaga.

El precio de la Cena es de 40 Euros. Se pueden hacer las reservas llamando a los teléfonos: 94 4156476 - 651 705899. Por fax, al número 94 4792828, o por correo electrónico asociación@retinosispigmentaria.org

El número de cuenta para hacer el ingreso en caso de que no se abonen en el momento de recoger las invitaciones es: BBK 2095 0363 53 3830003563


   
Inaugurado el Servicio de Electrorretinografía

El día 19 de Junio de 2003, se ha inaugurado en los nuevos locales de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi, "AARPE", calle Iturribide, nº 26 - entreplanta - Dpto. 7, de Bilbao, el servicio de Electrorretinografía y Potenciales Evocados Visuales.

Al acto acudieron, entre otros invitados:

· D. Gabriel Inclán, Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco
· D. Ángel Bao, Director de Bienestar Social del Gobierno Vasco
· D. Ricardo Ansotegui, Diputado de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia
· D. Iñigo Pombo, Director General de Inserción Social de la Diputación Foral de Bizkaia.
· D. Ibon Areso, Primer Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Bilbao.
· D. Fernando López de Eguilaz, Director de Obras Sociales de BBK.
· Dña. Sonia Pérez de Atxa, Viuda de D. Javier Sáez de Buruaga.

Además de los miembros del equipo médico y científico de la Asociación.

La Exma. Diputación Foral de Bizkaia y la Bilbao Bizkaia Kutxa, BBK, a través de su Obra Social, han financiado la adquisición del equipo necesario para la realización de este servicio, que será llevado a cabo por médicos residentes del Hospital de Cruces, Bizkaia, bajo la supervisión del Dr. Pedro Madoz, Director del Servicio de Neurofisiología Clínica del Hospital de Cruces.

Este servicio entrará en funcionamiento regular a partir del mes de Septiembre, con el fin de realizar el seguimiento de los afectados por RP, Stargardt y Síndromes Asociados a RP de nuestra Asociación, así como a aquellos afectados que lo soliciten.

Este servicio jugará un papel determinante en el diagnóstico precoz de todas aquellas personas que, aún no presentando los síntomas de la enfermedad, se considere que son susceptibles de padecerla por razones de herencia.


 

 


 

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